高功能孤獨癥并不是一個正式的醫學診斷。DSM-V(美國精神障礙診斷與統計手冊第五版)之前,在所有孤獨癥的診斷中,大概有30%孩子的智商(IQ值)在正常范圍(IQ>70)。
這部分孩子在認知行為上往往并不落后,學習成績可能也很不錯。有學者就創造了“高功能孤獨癥”這個詞來描述他們。
我們可以看出,高、低功能的分類主要注重于智力,于是不少家長以為,高功能孤獨癥孩子一定比低功能孤獨癥孩子更好干預,更好養育。
事實真的是這樣嗎?
01
孤獨癥孩子的行為能力
并不取決于智力
西澳洲大學教授Alvarez指出,“孤獨癥人士的行為能力并不取決于他的IQ有多高,而取決于,在他相應的年齡,他們適應自己所處環境的能力。”
研究小組調查了西澳大利亞州的2225名年齡1-18歲的孤獨癥少年兒童,其中1041名有智力障礙,1184名沒有。他們使用 “Vineland適應性行為量表 (VABS)” 對所有少年兒童進行行為能力評估,主要著重于測試個體的適應性行為,包括對所處環境發生變化的處理能力,以及學習生活技能,達到自理自立的能力。同時,測試智力來評估他們的認知能力。
結果發現,沒有智力障礙的孤獨癥少年兒童,他們的VABS平均比IQ值低了28個點。有智力障礙的少年兒童,他們的行為能力只比IQ低了4.5個點。而且,孩子年齡越大,VABS值與智商相差越大。據此,Whitehouse指出,試圖用孤獨癥人士的IQ值來預測他們的獨立生活能力,其預測能力是很弱的。
02
因為學業好的光環
行為問題往往被掩蓋
作者進一步指出,在澳洲和歐美的公共教育體系,如果一個孩子被認為是高功能孤獨癥的孩子,學習成績也很好,學校往往會忽視孩子的行為能力。
家長也可能因此放松對孩子的干預,使他們的適應性能力,行為能力與正常孩子的距離越來越遠。即便有老師向家長反映,孩子在學校的問題行為,家長習慣用孩子的學業表現來掩蓋真實問題,以為只要成績好就足夠,其他問題都不是問題。
或者有的家長懷疑孩子的問題行為,是學校和老師造成的,因為孩子可能在家表現很好,從沒有或極少出現問題行為,只是在學校可能會頻繁發生。
事實上,這個問題的根本,還是在于孩子本身的適應性、行為及情緒控制存在障礙。這些問題行為并不會隨著孩子的年齡增長而自行消失,反而會積重難返。
因此,我們看到,一些高功能孩子在小時候表現還可以,青春期仿佛突然就變成了一個“大問題”。而那些智商低的孩子,雖然學習成績可能不好,但是學校和家長往往更注重培養他們的生活技能,使他們的獨立生活能力更強。
所以我們可以看到,對高功能孤獨癥孩子的干預,同樣重要。
03
沒有得到干預的高功能孤獨癥
后果很嚴重
《華盛頓郵報》曾經刊登了一個成年高功能孤獨癥患者的日記,描述了他的生活:
孤獨癥人士無法從容地解決任何問題,所有的感知覺都以同等的強度在一瞬間涌入我們的大腦。
如果你曾經去過那種喧嘩又忙碌的街頭游戲廳,那就是一直以來外部世界于我而言的感覺。
我必須學會避免高刺激性活動,因為它們容易引發我的情緒崩潰,比如我會突然變得無法控制我的身體,以至于我會對著別人大吼大叫,或者是突然抽泣。但通常情況下的崩潰,這些全部都會在我身上發生一遍,全部。
更糟的是,我面臨著氣味和聲音的挑戰。我能聞到所有的氣味,一直都是——靠近吸煙的人、早上噴了香水的人,使用留香洗衣液的人、穿臟衣服的人、剛剛洗過頭發的人、沒有洗過頭發的人、嚼口香糖或吃薄荷糖的人......
看到這里您應該明白了,日常面對這些對我來說異常困難。
孤獨癥人士面臨的,是一個我們無法想象的世界。因為他們看似與常人無異,可以上學,很多高功能孤獨癥孩子,在年幼時往往得不到及時的干預,家長認為他們是性格問題,長大后自然好了。可實際上,他們的癥狀會變得越來越嚴重。
更有一些高功能孤獨癥孩子,進入青年期或成年后,常常會出現一些精神類障礙,比如抑郁癥,這都是幼年癥狀被忽視所致的。
所以,高功能孤獨癥孩子的家長一定要注意,如果想要孩子發揮出更多潛力、擁有更好的社會能力,一定要持續重視孩子的行為、情緒和心理狀態,及時進行專業干預。
對高功能孤獨癥,學業問題和生活自理能力,或許不是難題。但他們依然存在問題行為,如果得不到及時干預,長大后往往會演變成精神和心理方面的問題。
再次提示各位家長,無論高功能還是低功能孤獨癥,及時科學的干預,才是最重要的!來自星希望10年、5萬多個家庭的一線康復經驗,家長學習專業方法,與機構配合,對孩子進行高密度的家庭訓練,會加速孩子的綜合能力提升。